Vaše příběhy

Každý, kdo si prošel, nebo právě prochází onkologickým onemocněním, prožívá nemoc jinak. Věříme ale, že čím více se bude o nemoci mluvit, a zejména pak o možnostech léčby, tím může být ten strašák menší.

Chcete se podělit o svůj příběh? Inspirovat, dodat odvahu těm, kteří si zrovna prožívají ty nejhorší fáze nemoci, podělit se o zkušenosti s léčbou?

Napište nám na info@spolekatena.cz a pomozte nám šířit osvětu, že onkologické onemocnění nemusí znamenat konec, ale pouze krátkou pauzu.

Vaše příběhy

Kristýna Čača

Jmenuji se Kristýna a od 19 let se potýkám s rakovinou kůže (melanomem). Můj příběh začal u neškodného znaménka a po 3 letech pokračuje v podobě metastáz na plicích. Nikdy bych nevěřila, že se mi něco takového může stát, ale jsem za to vlastně velice vděčná. Život se mi sice otočil vzhůru nohama, ale našla jsem svůj životní směr, a tím je psaní na mém instagramovém profilu @melanom_a_ja, kde se snažím šířit osvětu v oblasti prevence rakoviny kůže. No a můj nový a další životní milník je spolek ATENA. Díky své nemoci jsem se poznala s Anetou, která spolek založila, a já jsem moc vděčná, že k němu můžu také patřit a pomáhat onkologickým pacientům. Vzhledem k tomu, že sama onkologický pacient jsem, vím, co je v určitých situacích potřeba.

Veronika Pirklová

Mé jméno je Veronika. Jsem normální, i když trošku praštěná zdravotní sestra, matka 2 úžasných dětí, žena fotbalisty a hlavně jsem nositelkou genu Brca1 (jako Angelina Jolie, ale bez těch peněz). A (stejně jako Angelina) jsem byla rozhodnutá podstoupit všechny možné i nemožné preventivní operace, jen aby u mě rakovina neměla šanci. Nejprve jsem se rozhodla podstoupit preventivní mastektomii s okamžitou náhradou. Jak už to ale bývá, co chcete, přijde, až když to nečekáte a 3 týdny před naplánovanou operací jsem zjistila, že jsem těhotná a operaci jsem odložila. Narodil se nám zdravý syn. Rakovina prsu ale byla rychlejší než nový termín operace.

Díky pravidelné prevenci ale byla ta potvora zachycena v počátku. Jako zdravotní sestra jsem věděla, co mě čeká, a proto jsem byla vždy o krok napřed. Prošla jsem si operací, chemoterapiemi, následně i rekonstrukcí poprsí a hlavně jsem založila IG účet @mamoWOMEN, kde podrobně a bez mazání medu kolem pusy popisuji celou cestu mé léčby. A proč? Aby další úžasné bojovnice věděly, do čeho jdou a že v tom nejsou samy. Spolek ATENA pro mě tedy byla jasná volba. Chci o tomto tématu mluvit a také na sobě ukázat, že pozitivním přístupem, sportem a někdy i nadsázkou se dá rakovina porazit i s úsměvem.

Lenka Smolová

23.2.2024 to byly přesně 2 roky, kdy jsem se dozvěděla, že mám rakovinu štítné žlázy, konkrétně papilokarcinom. A ač to jsou už dva roky, ten den si pamatuji, jako by to bylo včera. Ráno jsem odjela do práce jako zdravý člověk, kterého nic netrápilo, a v půlce dne jsem se vrátila jako člověk, kterému se otočil svět o 360 stupňů.

Pracuji na záchrance a chodívala jsem pracovat ještě do nemocnice, kde jsem se jednou zmínila, že mám zvětšené uzliny vzadu na krku, a tak mě poslali rovnou na ultrazvuk, kde paradoxně ty uzliny byly v pořádku, ale pan doktor mi přejel i přes štítnou žlázu a zeptal se mě, zda se s tím uzlem někde léčím. Vůbec jsem nevěděla, že něco takového tam mám, přičemž uzly bývají nejčastější nálezy na štítné žláze a ve většině případů jsou nezhoubné.

Začala jsem chodit na endokrinologii, kde mě paní doktorka pouze sledovala a po půl roce jsem si vydupala biopsii z uzle. Popravdě jsem úplně zapomněla, že čekám na výsledky, protože mi všichni říkali, jak to bude v pohodě, že uzle má spousta lidí, a já to vypustila z hlavy. O to větší to byl pak šok…

V březnu 2022 jsem prodělala první operaci, kdy mi vzali celou štítnou žlázu a pak v dubnu jsem měla první ozařování radiojódem. Bohužel, při první kontrole po ozařování jsem se dozvěděla, že tam zbyla nějaká tkáň, ze které by opět mohly růst nádorové buňky, a proto v listopadu 2022 jsem musela na druhé ozařování.

Naivně jsem si myslela, že to tím končí, protože na začátku mi bylo řečeno, že jsem mladá, zdravá, tak bude stačit jedna operace a jedno ozařování a já už měla za sebou druhé ozařování.

Když jsme se v březnu 2023 vrátili ze svatební cesty, čekala mě pravidelná kontrola. A kolotoč se roztočil znova. Krevní testy nedopadly dobře, musela jsem jít na PET/CT, kde se mi rozsvítily uzliny na krku a v obou podpaží. Pro lepší zhodnocení jsem musela podstoupit ještě magnetickou rezonanci s kontrastem, kde se naštěstí nepotvrdily uzliny v podpaží, ale bohužel se potvrdily uzliny na krku. To znamenalo, že mám metastáze v uzlinách na krku, a to znamenalo jediné – další operace a další ozařování.

Byly to dva roky plné slz, strachu, nejistoty, úzkostí, ale i velké podpory od rodiny, přátel a kolegů z práce, za což jsem neskutečně vděčná.

Nyní mám uspokojivé výsledky, bohužel u rakoviny není žádná garance jistoty, že i za 3 měsíce na další kontrole ty výsledky budou stále uspokojivé. A s tím je potřeba se naučit žít do konce života a nikdy to nevzdávat.

Lída

Ahoj, jmenuji se Lída a je mi 37 let.

Jako dítě jsem nerada chodila bosá. To byl vždy veliký pláč, když jsem šlápla na lego, korálky či venku prošla po kamenitém povrchu. Ani jsem nechtěla plavat v hloučku ostatních dětí, aby mě náhodou někdo omylem do nohy nebouchl a já se pak nezačala topit.

S mojí bolestí jsme s rodiči navštívili mnoho specialistů, kteří mi doporučili nohu nezatěžovat a dát ji do sádry na několik týdnu nebo absolvovat vodoléčbu, elektroléčbu…. Bylo toho opravdu moc a nikdo mi nedokázal pomoct… Až v 11 letech mi z chodidla vyndali drobný neuron (nezhoubný nádor), který tlačil na nervy, proto to bolelo, ale bolest i po operaci přetrvávala. Vůbec se mi neulevilo, ba naopak, bolelo to víc. Avšak od lékařů jsem slyšela stále dokola: „Jedná se o pooperační změny.“

V 16 letech jsem byla plavat a při vylézání po schůdcích jsem se bouchla do chodidla o hranu schodu. Opět ukrutná bolest, ale divné bylo to, že tentokrát bolest neustupovala a trvala stále, ve stejné intenzitě, a navíc se objevila přes noc boule.

Vyhledali jsem opět lékaře, tentokrát jsme se z rodné Vysočiny přesunuli do Českých Budějovic, kde jsme čekali větší odbornost. Na neurologii mě okamžitě poslali na magnetickou rezonanci. Lékař snímky prohlédl a během několika dnů jsem šla na operaci. Ani si nedokážete představit, jak já byla šťastná. Mě po 8 letech nebolela noha. To bylo radosti, dokud jsme za pár týdnu nejeli na kontrolu a tam nám sdělili, že histologicky se jedná o synovialní sarkom, což je méně častý nádor, objevující se v dětském věku a odesílají mě na dětskou onkologii do Motola.

4. srpna 2003 začalo týdenní kolečko všech vyšetření v rámci dětské onkologie, aby se zjistilo, v jakém stádiu nemoc je. Bohužel už byly metastáze na plicích. Následně bylo potřeba opět chodidlo znovu operovat, aby se nádor důkladně odstranil, popřípadě byla v úvahu amputace, ke které bohudíky nedošlo. Následovalo nekonečné množství chemoterapií při hospitalizaci a mně se otočil život vzhůru nohama. Místo nástupu do druhého ročníku ekonomického lycea jsem rok (s přestávkami) strávila na onkologii.

Po chemoterapiích, které opravdu vše zlikvidovali, i na plicích, následovala radioterapie, při které mi hodně nohu popálili, měla jsem velké puchýře a musela jsem chodit o berlích, než se vše zahojilo. Ještě dnes, po 20 letech, mám v létě nohu vždy hned spálenou od sluníčka. Chodidlo je potřeba neustále promazávat, protože je stále vyschlé a jakmile nepromažu, hned krvácí. I výběr bot není jednoduchý, málokteré jsou pro pravou nohu pohodlné.

Po roční léčbě jsem zpět nastoupila do školy, ale v roce 2005 se opět objevily metastáze na plicích. A moje první operace plic. Pak následovala udržovací chemoterapie v podobě tablet, asi na 1 rok. Chodila jsem do školy, občas mi bylo špatně, ale téměř jsem fungoval jako vrstevníci.

Můj „soupeř“ mi nedal pokoj ani pak, následovaly další operace a chemoterapie. Celkem od roku 2005 jsem do zlomového roku 2013 podstoupila 8 operací plic a 4 cykly epirubicinu.

V roce 2013 jsem už byla odkázaná na paliativní léčbu, neboť všechny možnosti už byly vyčerpány. Proto jsem ukončila magisterské studium na lékařské fakultě v posledním semestru. I přes všechny překážky jsem alespoň zvládla vystudovat bakalářský obor Nutriční terapeut.

Měla jsem si užít Vánoce, že už jiné nebudou a po novém roce 2014 nastoupit na paliativní léčbu. Já na paliativní léčbu nenastoupila. Nechtěla jsem poslouchat, jak se nemoc rozšiřuje. A tak jsem začala cestovat, peníze jsem měla z invalidního důchodu a brigád. Chtěla jsem si užít těch posledních pár měsíců.

Ve svých 28 letech jsem, po několika měsících na cestách, zavolala na dětskou onkologii do Motola, zda by mi udělali PET vyšetření. Měli radost, báli se o mě, kde jsem, věděli o zhoršení stavu i mém úprku z dospělé onkologie v Brně.

Nevím, jestli se stal zázrak, ale na vyšetření žádná viabilní nádorová tkáň.

Pokračovala jsem ve svém stylu života dál, občas pracovala, pak vše utratila za cestování. Po dlouholetém boji s nemocí, poznáváním světa a nalezení pravého partnera jsem začala toužit po rodině. Zkusila jsem na onkologii nahodit téma těhotenství, porod a mateřství. Na onkologii mi těhotenství nedoporučili, ale vnukli mi myšlenku náhradního mateřství.

Moc jsem o tomto tématu nevěděla, ale internet mi poradil. Ano, právní řád surogátní mateřství dovoluje, ale bez úplaty… No jo, ale kde tu surogátku najít?

Na FB stránkách jsem objevila skupinu, ve které jsem našla mnoho odpovědí na svoje otázky. Na doporučení jsme si zvolili reprodukční kliniku v Brně, kde nám bylo vše vysvětleno, podstoupili jsme mnoho genetických testů. Ano, synovialní sarkom dědičný není a s partnerem jsme kompatibilní pár. Následovala hormonální stimulace, odběr oocytů a sperma a čekání kolik embryí se vyvine. Všechny embrya byla geneticky vyšetřena a zamrazena.

Dala jsem si inzerát, na již dnes neexistující web, a ozvalo se několik zájemkyň. Ale jen ta jedna mi byla svou upřímností, smyslem pro humor a lidskostí sympatická. Verunka nás k nim pozvala na návštěvu. Byl to moc krásný den strávený v přítomnosti její rodiny, vše bylo správně načasované, jak její cyklus, tak i v reprodukčním centru.

27. dubna 2019 jsem si vzala toho nejbáječnějšího muže pod sluncem a zároveň jako krásný svatební dar mi přišla fotka pozitivního těhotenského testu od Verunky. Nebylo vše hned jednoduché, ale embryo se nakonec začalo pěkně vyvíjet a před koncem roku 2019 se nám narodila dcera Terezka.

Porod byl plánovaný. Surogátní maminka a my s manželem jsme byli přijati do porodnice k hospitalizaci. Já zastávala funkci tatínka u porodu a můj manžel čekal na chodbě. Po dlouhotrvajícím porodu, který skončil sekcí, jsem konečně mohla své vytoužené děťátko držet v náručí.

Z porodnice jsme si holčičku odvezli rovnou domů, avšak z právního hlediska jsme museli žádat o její adopci. Vše trvalo více jak rok, než Terezka získala nové příjmení a rodné číslo.

Byla to krásná velká změna, nebyl ani prostor myslet na to, že by se něco mohlo pokazit. V zimě roku 2020 a před létem 2022 se nemoc zase přihlásila a já musela Terezku opustit kvůli operacím plic. Po poslední operaci se zvažovaly chemoterapie či radioterapie. Důvod byl jednoduchý, nemoc se vrátila po 1,5 roku, což je velmi brzy a je potřeba interval prodloužit a zlikvidovat případné buňky, které na zobrazovacích metodách nelze vidět. Nakonec, po konzultacích s několika onkology z celé ČR, jsme se rozhodli pro intenzivní kontroly. Sice je v záloze ještě jeden druh chemoterapie, ale kvalita života by se velmi zhoršila.

Nyní se cítím skvěle, mám sice strach, kdy mě soupeř opět vyzve na souboj, ale víra a touha žít s Terezkou a Tomem je veliká.